{"id":3225,"date":"2022-10-24T12:00:00","date_gmt":"2022-10-24T10:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/epi-suisse.194-56-189-125.plesk.page\/medizinische-untersuchungen-bei-menschen-mit-beeintraechtigung\/"},"modified":"2022-12-08T15:06:19","modified_gmt":"2022-12-08T14:06:19","slug":"traitement-medical-chez-des-personnes-en-situation-de-handicap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/epi-suisse.stutz-medien.dev\/fr\/traitement-medical-chez-des-personnes-en-situation-de-handicap\/","title":{"rendered":"Traitement m\u00e9dical chez des personnes en situation de handicap"},"content":{"rendered":"
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Les personnes atteintes de handicaps graves et de maladies rares constituent un d\u00e9fi majeur pour la m\u00e9decine. Dr m\u00e9d. Thomas Dorn situe les principales lacunes et explique les mesures n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer leur prise en charge.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Thomas Dorn, les soins m\u00e9dicaux sont globalement de bonne qualit\u00e9 en Suisse. Mais r\u00e9pondent-ils aux besoins des personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies rares?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Si la Suisse est sans aucun doute bien class\u00e9e en termes d\u2019appareillage et de techniques de diagnostic et de traitement, notamment en ce qui concerne les maladies aigu\u00ebs, la m\u00e9decine pour les personnes atteintes de troubles du d\u00e9veloppement intellectuel ou de maladies rares se situe en de\u00e7\u00e0 du niveau d\u2019autres pays d\u2019Europe centrale ou du Nord. Ceux-ci font d\u00e9j\u00e0 le lien entre les troubles du d\u00e9veloppement intellectuel et les maladies rares, ce qui est peu fr\u00e9quent.<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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\n \n Les connaissances sp\u00e9cialis\u00e9es pour prendre en charge les personnes en situation de handicap font d\u00e9faut. <\/q>\n <\/p>\n <\/div>\n\n

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Pourquoi? Quel est le lien entre ces deux groupes de patients?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Ces deux derni\u00e8res d\u00e9cennies, les techniques modernes ont permis des progr\u00e8s consid\u00e9rables dans le diagnostic des maladies g\u00e9n\u00e9tiques, qui sont pour la plupart des maladies rares, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019elles touchent moins d\u2019une personne sur 2000. Comme de nombreux g\u00e8nes interviennent dans le d\u00e9veloppement du cerveau, qui est le plus complexe des organes humains, beaucoup de ces maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares s\u2019accompagnent de sympt\u00f4mes neurologiques tels que des handicaps moteurs, des crises \u00e9pileptiques et des troubles du d\u00e9veloppement intellectuel.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Une grande partie des g\u00e8nes responsables du tableau clinique souvent complexe de ces troubles et affections ayant \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9s, on comprend d\u00e9sormais mieux comment les sympt\u00f4mes h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes et vari\u00e9s apparaissent. Les approches th\u00e9rapeutiques de certaines maladies rares se sont par cons\u00e9quent aussi am\u00e9lior\u00e9es. Elles vont au-del\u00e0 du traitement de sympt\u00f4mes isol\u00e9s et peuvent r\u00e9duire l\u2019ensemble du tableau clinique, surtout si elles sont mises en place tr\u00e8s t\u00f4t, d\u00e8s l\u2019enfance.<\/p>\n<\/div>\n\n

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C\u2019est un grand succ\u00e8s pour la m\u00e9decine, mais o\u00f9 se situe le probl\u00e8me en ce qui concerne les troubles du d\u00e9veloppement intellectuel et les maladies rares?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Ici: en Suisse, il existe depuis de nombreuses ann\u00e9es maintenant un mouvement port\u00e9 par les patients, leurs proches et des m\u00e9decins, qui s\u2019engagent \u00e0 travers diff\u00e9rentes organisations pour que l\u2019on r\u00e9ponde aux besoins des personnes atteintes de maladies rares, notamment les enfants et les adolescents. En 2021, ces efforts couronn\u00e9s de succ\u00e8s sur le plan politique ont donn\u00e9 naissance \u00e0 des bases l\u00e9gales visant \u00e0 garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares. Bien que les documents correspondants sur le site du Conseil f\u00e9d\u00e9ral fassent ressortir la similarit\u00e9 entre les d\u00e9fis m\u00e9dicaux et sociaux auxquels sont confront\u00e9es les personnes atteintes de maladies rares et celles souffrant de troubles du d\u00e9veloppement intellectuel, ces derni\u00e8res, surtout lorsqu\u2019elles sont d\u00e9j\u00e0 adultes, n\u2019ont malheureusement pas (encore) de place dans le discours public et politique.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quels sont les principaux probl\u00e8mes que ces personnes et leurs proches rencontrent dans leurs relations avec les m\u00e9decins?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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En premier lieu, les connaissances sp\u00e9cialis\u00e9es n\u00e9cessaires en m\u00e9decine pour personnes atteintes de troubles du d\u00e9veloppement intellectuel font fr\u00e9quemment d\u00e9faut \u00e0 une grande partie du corps m\u00e9dical. Les progr\u00e8s de la g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9dicale susmentionn\u00e9s sont moins connus, surtout en m\u00e9decine de l\u2019adulte. On lit encore trop souvent des diagnostics tels que \u00abd\u00e9ficience intellectuelle due \u00e0 une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale survenue dans la p\u00e9riode ant\u00e9natale ou p\u00e9rinatale\u00bb, ce qui d\u00e9note un d\u00e9ficit de connaissances et fait que la question de l\u2019origine du trouble du d\u00e9veloppement intellectuel n\u2019est pas pos\u00e9e, alors qu\u2019elle est importante pour le diagnostic et la th\u00e9rapie. Or, les personnes concern\u00e9es ont droit \u00e0 la recherche des causes, qui sont d\u00e9terminantes pour le traitement. Lorsqu\u2019elles sont identifi\u00e9es, il est possible d\u2019agir pr\u00e9ventivement contre les complications et les maladies associ\u00e9es auxquelles on peut s\u2019attendre de leur fait ou, dans le cas tr\u00e8s rare de syndromes g\u00e9n\u00e9tiques, d\u2019att\u00e9nuer l\u2019\u00e9volution gr\u00e2ce \u00e0 des traitements modernes. Cela permet en outre une int\u00e9gration et une prise en compte am\u00e9lior\u00e9es de l\u2019atteinte dans la biographie de la personne concern\u00e9e. Tous ces points ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 postul\u00e9s dans la premi\u00e8re version des directives \u00abTraitement m\u00e9dical et prise en charge des personnes en situation de handicap\u00bb de l\u2019Acad\u00e9mie Suisse des Sciences M\u00e9dicales (ASSM).<\/p>\n<\/div>\n\n

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Estimez-vous qu\u2019il y a d\u2019autres lacunes dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles du d\u00e9veloppement intellectuel?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Les m\u00e9decins doivent \u00eatre capables de nouer un contact avec ces personnes et de les examiner de mani\u00e8re approfondie. Ces comp\u00e9tences ne s\u2019acqui\u00e8rent pas par la th\u00e9orie, mais uniquement dans le cadre du travail pratique. Les m\u00e9decins doivent \u00e9galement \u00eatre dispos\u00e9s \u00e0 \u00e9tudier un dossier de patient complexe et \u00e0 s\u2019y int\u00e9resser. Malheureusement, le \u00abtravail en l\u2019absence du patient\u00bb, tr\u00e8s chronophage et extr\u00eamement exigeant, n\u2019est pas r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 de mani\u00e8re appropri\u00e9e dans le cadre de l\u2019actuel syst\u00e8me tarifaire pour les prestations m\u00e9dicales ambulatoires. Enfin, il convient de noter que les offres des cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es dans l\u2019\u00e9pilepsie, qui \u00e9taient autrefois principalement comp\u00e9tentes pour les personnes atteintes de troubles du d\u00e9veloppement intellectuel en Suisse, avec leur expertise neurologique ou neuropsychiatrique, n\u2019ont malheureusement pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9es en ad\u00e9quation avec les progr\u00e8s scientifiques dans les secteurs ambulatoire et hospitalier. Dans d\u2019autres pays, comme l\u2019Allemagne, les offres de ces cliniques ont \u00e9t\u00e9 \u00e9tendues et perfectionn\u00e9es. En Suisse, les cliniques psychiatriques s\u2019efforcent d\u00e9sormais de combler cette lacune par des offres m\u00e9dicales multidisciplinaires sp\u00e9cifiques. Il est toutefois douteux que celles-ci r\u00e9pondent compl\u00e8tement aux besoins de toutes les personnes concern\u00e9es et de leurs proches, du moins lorsque les aspects psychiatriques sont \u00e9clips\u00e9s par des questions \u00e9pileptologiques complexes.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quels sont les pr\u00e9requis d\u2019un traitement m\u00e9dical moderne et adapt\u00e9 aux besoins des personnes en situation de handicap?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Tout d\u2019abord, il faut des directives sur le diagnostic n\u00e9cessaire en cas de suspicion de troubles du d\u00e9veloppement intellectuel. Outre la clarification pr\u00e9cise de la cause, il s\u2019agit avant tout de recenser et de d\u00e9crire avec exactitude le tableau clinique des troubles, afin de mieux identifier les d\u00e9ficits, mais aussi les ressources.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Qu\u2019est-ce que cela signifie concr\u00e8tement?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Chaque personne est diff\u00e9rente. Tout patient atteint d\u2019un trouble du d\u00e9veloppement intellectuel doit donc aussi \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 individuellement. Il faut d\u00e9terminer pr\u00e9cis\u00e9ment ses points forts et faibles. Lorsqu\u2019il existe des troubles du comportement, leur origine doit \u00eatre analys\u00e9e avec pr\u00e9cision. Il s\u2019agit de comprendre au mieux l\u2019imbrication g\u00e9n\u00e9ralement complexe entre les facteurs environnementaux et l\u2019influence de la maladie sous-jacente. Il ne faut pas non plus n\u00e9gliger les douleurs chroniques ou une autre maladie somatique concomitante en tant que cause associ\u00e9e. Il est \u00e9galement important de recenser soigneusement les sympt\u00f4mes et les maladies neurologiques concomitantes. En cas d\u2019\u00e9pilepsie, les crises doivent \u00eatre minutieusement d\u00e9crites et distingu\u00e9es des autres sympt\u00f4mes \u00e9pisodiques (syncopes, st\u00e9r\u00e9otypies, etc.). Les \u00e9ventuels troubles de la motricit\u00e9 (paralysie, spasticit\u00e9, troubles de la coordination et moteurs), tout comme ceux de l\u2019audition et de la vision, doivent \u00eatre identifi\u00e9s et qualifi\u00e9s. C\u2019est la seule mani\u00e8re de mettre en place un soutien et un encouragement appropri\u00e9s. Les traitements ad\u00e9quats, pour lesquels des directives sont \u00e9galement n\u00e9cessaires, se fondent ensuite sur ces connaissances.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Vous \u00eates membre du conseil d\u2019administration de l\u2019association SSHID. Comment contribue-t-elle \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Nous travaillons depuis un certain temps d\u2019arrache-pied \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de telles normes diagnostiques et th\u00e9rapeutiques et nous nous effor\u00e7ons de r\u00e9unir les connaissances scientifiques ainsi que le savoir et l\u2019exp\u00e9rience vari\u00e9s de nos membres, pour \u00eatre en mesure, \u00e0 terme, de formuler des directives appropri\u00e9es. Par la suite, celles-ci doivent \u00e9galement d\u00e9ployer un effet sur l\u2019\u00e9volution du tarif des prestations m\u00e9dicales dans les domaines ambulatoire et stationnaire. Parall\u00e8lement, la SSHID d\u00e9veloppe un programme d\u2019\u00e9tudes pour les m\u00e9decins qui souhaitent se consacrer davantage ou principalement au diagnostic et au traitement des personnes atteintes de troubles du d\u00e9veloppement intellectuel.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Les lacunes seront-elles combl\u00e9es avec ces normes, le programme d\u2019\u00e9tudes et les cat\u00e9gories tarifaires ad\u00e9quates?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Ce sont de premiers pas. Il est \u00e9galement souhaitable que la m\u00e9decine universitaire en Suisse reconnaisse enfin, bien plus qu\u2019elle ne l\u2019a fait jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent \u00e0 Gen\u00e8ve p. ex., l\u2019importance et le potentiel de cette branche, qu\u2019elle se consacre aux questions scientifiques correspondantes et qu\u2019elle transmette des contenus pertinents pour tous les m\u00e9decins dans son enseignement. Des sp\u00e9cialistes ne sont en effet pas seulement n\u00e9cessaires dans les offres ambulatoires et stationnaires sp\u00e9cifiques. Les cabinets m\u00e9dicaux et les h\u00f4pitaux qui ne traitent pas principalement des personnes atteintes d\u2019un trouble du d\u00e9veloppement intellectuel devraient \u00e9galement disposer d\u2019un certain niveau de connaissances et d\u2019exp\u00e9rience dans ce domaine. L\u2019op\u00e9ration d\u2019une hernie inguinale, m\u00eame chez un patient pr\u00e9sentant un trouble du d\u00e9veloppement intellectuel, devrait \u00eatre possible dans n\u2019importe quel h\u00f4pital pratiquant cette intervention, id\u00e9alement en \u00e9troite concertation avec les sp\u00e9cialistes impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Qu\u2019est-ce qui contribue au succ\u00e8s d\u2019une visite chez le m\u00e9decin ou d\u2019un traitement?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Les patients ou leurs proches devraient absolument veiller \u00e0 ce que les m\u00e9decins traitants consacrent suffisamment de temps \u00e0 l\u2019anamn\u00e8se et \u00e0 l\u2019examen. Il est utile, et en fait n\u00e9cessaire, compte tenu du manque de temps chronique dans la profession, que les proches tiennent eux-m\u00eames un classeur de toutes les lettres et de tous les documents m\u00e9dicaux, de pr\u00e9f\u00e9rence dans leur ordre chronologique, et qu\u2019ils l\u2019apportent \u00e0 chaque consultation. Et en dehors de situations particuli\u00e8res, les patientes et patients ont le libre choix du m\u00e9decin. Ils peuvent bien s\u00fbr l\u2019exercer lorsqu\u2019ils ont l\u2019impression que celui-ci n\u2019a pas fait preuve de la diligence et de la minutie requises.<\/p>\n<\/div>\n\n

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D\u00e9crire leurs sympt\u00f4mes concrets, donner des indications sur leurs douleurs sont justement des choses que beaucoup de personnes atteintes d\u2019un handicap grave ne peuvent pas faire. Il est en outre difficile d\u2019\u00e9valuer ce qui contribue le plus \u00e0 leur qualit\u00e9 de vie. Comment peut-on n\u00e9anmoins pr\u00e9server leur dignit\u00e9?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de ces personnes et pr\u00e9server leur dignit\u00e9 exigent principalement des m\u00e9decins qui les suivent qu\u2019ils disposent de connaissances et d\u2019une exp\u00e9rience appropri\u00e9es et qu\u2019ils leur consacrent suffisamment de temps.<\/p>\n<\/div>\n\n

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En vieillissant, les personnes atteintes d\u2019une d\u00e9ficience mentale sont plus affect\u00e9es par le ph\u00e9nom\u00e8ne de \u00abfrailty\u00bb que les autres. Autrement dit, leur fragilit\u00e9 et leur vuln\u00e9rabilit\u00e9 sont plus marqu\u00e9es et apparaissent plus t\u00f4t. Pourquoi et qu\u2019est-ce que cela signifie pour le traitement?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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La plus grande fragilit\u00e9 avec l\u2019\u00e2ge des personnes atteintes d\u2019un trouble du d\u00e9veloppement intellectuel a des causes vari\u00e9es. En voici quelques exemples, sans pr\u00e9tention \u00e0 l\u2019exhaustivit\u00e9. En cas de trisomie 21, la d\u00e9mence est plus fr\u00e9quente et pr\u00e9coce que chez les personnes ne pr\u00e9sentant pas cette anomalie chromosomique. Les troubles des fonctions motrices provoquent davantage de chutes, mais aussi un manque d\u2019activit\u00e9 physique. Le syst\u00e8me squelettique est de ce fait particuli\u00e8rement sensible. Le risque d\u2019ost\u00e9oporose et de fractures augmente encore en cas d\u2019\u00e9pilepsie trait\u00e9e par certains anti\u00e9pileptiques. Les troubles alimentaires et nutritionnels d\u2019origine multifactorielle jouent \u00e9galement un r\u00f4le dans la fragilit\u00e9 accrue. L\u2019important est ici justement de bien accompagner les maladies associ\u00e9es \u00e0 la maladie de fond.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Portrait:<\/p>\n

Dr m\u00e9d. Thomas Dorn est m\u00e9decin-chef en neurologie \u00e0 la ZURZACH Care Rehaklinik Sonnmatt Luzern et membre du conseil d\u2019administration de la \u00abSoci\u00e9t\u00e9 Suisse pour la Sant\u00e9 des personnes pr\u00e9sentant une D\u00e9ficience Intellectuelle\u00bb (SSHID).<\/p>\n \n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Derni\u00e8re actualisation: 02.05.2022<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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