{"id":16047,"date":"2024-12-19T16:30:02","date_gmt":"2024-12-19T15:30:02","guid":{"rendered":"https:\/\/epi-suisse.ch\/?p=16047"},"modified":"2025-01-15T14:27:28","modified_gmt":"2025-01-15T13:27:28","slug":"lepilepsie-nest-pratiquement-jamais-une-raison-de-renoncer-a-avoir-des-enfants","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/epi-suisse.stutz-medien.dev\/fr\/lepilepsie-nest-pratiquement-jamais-une-raison-de-renoncer-a-avoir-des-enfants\/","title":{"rendered":"\u00abL\u2019\u00e9pilepsie n\u2019est pratiquement jamais une raison de renoncer \u00e0 avoir des enfants\u00bb"},"content":{"rendered":"
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Les appr\u00e9hensions des femmes atteintes d\u2019\u00e9pilepsie avant la grossesse et la maternit\u00e9 sont souvent plus grandes que les risques. Elles devraient toutefois \u00eatre attentives \u00e0 certains points si elles souhaitent tomber enceintes. Silke Biethahn, neurologue FMH, explique lesquels et ce dont les m\u00e8res atteintes d\u2019\u00e9pilepsie ont particuli\u00e8rement besoin apr\u00e8s l\u2019accouchement.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Interview: Carole Bolliger<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quels sont les plus grands d\u00e9fis lorsqu\u2019une femme atteinte d\u2019\u00e9pilepsie souhaite tomber enceinte ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Les grossesses sont moins fr\u00e9quentes chez les femmes atteintes d\u2019\u00e9pilepsie que chez les autres. Il y a diff\u00e9rentes raisons \u00e0 cela: d\u2019une part, elles craignent de ne pas pouvoir assumer leur r\u00f4le de m\u00e8re \u00e0 cause de l\u2019\u00e9pilepsie. D\u2019autre part, de nombreuses patientes redoutent que les m\u00e9dicaments pris pendant la grossesse nuisent \u00e0 leur b\u00e9b\u00e9 ou de transmettre leur \u00e9pilepsie \u00e0 celui-ci. Par ailleurs, certains anti\u00e9pileptiques peuvent affecter la libido.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Selon de r\u00e9centes \u00e9tudes, la fertilit\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral n\u2019est gu\u00e8re diminu\u00e9e. Certains m\u00e9dicaments peuvent n\u00e9anmoins provoquer des changements qui la r\u00e9duisent.<\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00c0 quoi une femme atteinte d\u2019\u00e9pilepsie doit-elle \u00eatre attentive si elle souhaite tomber enceinte ? Qu\u2019est-ce qui est important ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Il faut qu\u2019elle en discute le plus t\u00f4t possible avec son neurologue. Le d\u00e9sir de maternit\u00e9 doit \u00eatre pris en compte dans le traitement m\u00e9dicamenteux. Certains m\u00e9dicaments pr\u00e9sentent effectivement un risque nettement plus \u00e9lev\u00e9 de nuire au b\u00e9b\u00e9, notamment le principe actif valproate. Mais d\u2019autres n\u2019augmentent que tr\u00e8s peu le risque de malformation. Dans le m\u00eame temps, le traitement doit \u00eatre le plus efficace possible, parce que les crises g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es, en particulier, peuvent mettre en danger la m\u00e8re et l\u2019enfant pendant la grossesse.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Lorsqu\u2019une femme pr\u00e9voit de tomber enceinte, elle devrait \u00e9galement commencer \u00e0 prendre une suppl\u00e9mentation en acide folique \u00e0 titre pr\u00e9ventif, afin de r\u00e9duire encore le risque de malformation pendant la grossesse.<\/p>\n<\/div>\n\n

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L\u2019\u00e9pilepsie est-elle une raison de renoncer \u00e0 avoir des enfants ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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L\u2019\u00e9pilepsie n\u2019est pratiquement jamais une raison de renoncer \u00e0 avoir des enfants.<\/p>\n<\/div>\n\n

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\u201e70 % des femmes enceintes
atteintes d\u2019\u00e9pilepsie ne constatent
aucun changement..\u201c<\/h4>\n<\/div>\n\n
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Quels sont les difficult\u00e9s et les facteurs de risque pendant la grossesse ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Le traitement m\u00e9dicamenteux doit \u00eatre suivi encore plus scrupuleusement que d\u2019habitude pendant la grossesse. Le but est de l\u2019adapter en sorte de limiter autant que possible le risque pour l\u2019enfant \u00e0 na\u00eetre, tout en \u00e9vitant les crises. Or, pendant la grossesse, la concentration sanguine de nombreux m\u00e9dicament change, ce qui complique les choses.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Le risque de crises augmente-t-il pendant la grossesse ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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70% des femmes enceintes atteintes d\u2019\u00e9pilepsie ne constatent aucun changement, 15% environ notent une am\u00e9lioration et les 15% restants, une d\u00e9gradation. Pour r\u00e9duire le risque d\u2019aggravation, il est important de v\u00e9rifier r\u00e9guli\u00e8rement la concentration de m\u00e9dicaments dans le sang.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quels sont les risques pour l\u2019enfant lorsque la m\u00e8re est atteinte d\u2019\u00e9pilepsie ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Les crises \u00e9pileptiques peuvent entra\u00eener un manque d\u2019oxyg\u00e8ne (anoxie) susceptible de nuire \u00e0 la m\u00e8re et \u00e0 l\u2019enfant, probablement plus que les anti\u00e9pileptiques. Il existe en outre un risque d\u2019h\u00e9morragie f\u0153tale, de fausse couche ou m\u00eame de mortinaissance (venue au monde d\u2019un enfant mort-n\u00e9). Les chutes dues aux crises peuvent provoquer de graves l\u00e9sions ut\u00e9rines, des saignements du placenta ou un d\u00e9collement pr\u00e9matur\u00e9 du placenta. Interrompre brutalement le traitement m\u00e9dicamenteux pendant la grossesse par crainte des effets ind\u00e9sirables serait donc une grave erreur.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Pour les professionnels<\/h3>\n
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L\u2019EURAP est le registre international de suivi des grossesses sous traitement anti\u00e9pileptique (European Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy). Les gyn\u00e9cologues (ou neurologues) qui suivent des femmes enceintes sous anti\u00e9pileptiques devraient participer \u00e0 sa tenue. Son but est de mieux enregistrer, documenter et identifier les effets secondaires et les cons\u00e9quences des m\u00e9dicaments sur la grossesse:<\/p>\n

www.eurapinternational.org<\/a><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Les m\u00e9dicaments peuvent-ils affecter l\u2019enfant \u00e0 na\u00eetre, lui nuire ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Oui, les anti\u00e9pileptiques peuvent provoquer des malformations et augmentent l\u00e9g\u00e8rement le risque de fausse couche. Au total, 95% environ des enfants n\u00e9s de m\u00e8res atteintes d\u2019\u00e9pilepsie viennent au monde en bonne sant\u00e9, contre 98% environ des b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s de m\u00e8res qui ne le sont pas. Globalement, le risque de malformation doit \u00eatre r\u00e9duit en prenant certaines mesures: il faut limiter autant que possible les diff\u00e9rents types de principes actifs administr\u00e9s. Les quantit\u00e9s de principe actif doivent par ailleurs \u00eatre aussi faibles que possible: il vaut mieux prendre une dose en l\u2019\u00e9talant sur deux ou trois prises dans la journ\u00e9e qu\u2019en une seule fois. Si possible, il faut \u00e9viter le traitement par valproate. Enfin, outre une alimentation \u00e9quilibr\u00e9e, une dose plus \u00e9lev\u00e9e d\u2019acide folique doit \u00eatre administr\u00e9e, surtout pendant le premier trimestre de grossesse.<\/p>\n<\/div>\n\n

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L\u2019\u00e9pilepsie est-elle h\u00e9r\u00e9ditaire ? Quel est le risque de transmission ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Il existe de rares \u00e9pilepsies h\u00e9r\u00e9ditaires, g\u00e9n\u00e9ralement il n\u2019y a pas de caract\u00e8re h\u00e9r\u00e9ditaire \u00e9vident. Globalement, le risque qu\u2019un enfant n\u00e9 d\u2019une femme atteinte d\u2019\u00e9pilepsie en d\u00e9veloppe une \u00e0 son tour est d\u2019environ 2 \u00e0 5%, contre environ 1% pour les enfants n\u00e9s de m\u00e8res non atteintes.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Que conseilleriez-vous \u00e0 un couple qui a si d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment envie d\u2019un enfant qu\u2019il est pr\u00eat \u00e0 aller \u00e0 l\u2019encontre de tout avis m\u00e9dical ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Les situations dans lesquelles il faut clairement d\u00e9conseiller \u00e0 un couple d\u2019avoir un enfant sont extr\u00eamement rares. En revanche, il existe des cas dans lesquels la grossesse doit faire l\u2019objet d\u2019un suivi neurologique et gyn\u00e9cologique particuli\u00e8rement \u00e9troit. Cela vaut notamment pour les femmes dont les crises sont fr\u00e9quentes et qui prennent un traitement complexe, compos\u00e9 de multiples m\u00e9dicaments, dont certains fortement dos\u00e9s. C\u2019est surtout \u00e0 elles que je conseille une prise en charge dans une clinique d\u2019obst\u00e9trique en mesure, par exemple, de d\u00e9tecter les malformations cardiaques avant la naissance au moyen d\u2019une \u00e9chocardiographie. Les diff\u00e9rentes options th\u00e9rapeutiques peuvent ainsi \u00eatre d\u00e9termin\u00e9es tr\u00e8s t\u00f4t. Les parents peuvent d\u00e9cider d\u2019envisager une interruption de grossesse et, dans le cas contraire, pr\u00e9parer un futur suivi optimal de l\u2019enfant. Je recommande aussi \u00e0 ces femmes d\u2019accoucher dans un centre pouvant si n\u00e9cessaire assurer des soins intensifs au nouveau-n\u00e9, c\u2019est-\u00e0-dire un h\u00f4pital disposant d\u2019une clinique p\u00e9diatrique avec un service de n\u00e9onatalogie.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Une fois le b\u00e9b\u00e9 n\u00e9, les nuits blanches sont fr\u00e9quentes. Or, les personnes atteintes d\u2019\u00e9pilepsie ont besoin d\u2019un sommeil r\u00e9gulier pour \u00e9viter les crises. Que conseillez-vous ? \u00c0 quoi faut-il veiller ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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D\u2019une mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, il est tr\u00e8s important que le p\u00e8re de l\u2019enfant apporte son soutien \u00e0 la m\u00e8re dans ces situations. Id\u00e9alement, la m\u00e8re tire son lait et le papa prend le relais avec le biberon la nuit pour qu\u2019elle puisse dormir quelques heures d\u2019affil\u00e9e.<\/p>\n<\/div>\n\n

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En fonction des m\u00e9dicaments, je conseille aussi parfois de conserver un dosage l\u00e9g\u00e8rement plus \u00e9lev\u00e9 dans les premiers mois apr\u00e8s l\u2019accouchement pour r\u00e9duire le risque de crises.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Ensuite, il faut tenir compte d\u2019aspects plus pragmatiques: selon le type de crise, une m\u00e8re atteinte d\u2019\u00e9pilepsie ne devrait par exemple jamais changer seule son enfant sur une table \u00e0 langer haute, mais plut\u00f4t par terre. En effet, en cas de crise, l\u2019enfant sans surveillance court un grand risque de tomber de la table \u00e0 langer. L\u2019utilisation d\u2019un porte-b\u00e9b\u00e9 est \u00e9galement recommand\u00e9e, pour \u00e9viter de l\u00e2cher l\u2019enfant lors d\u2019une crise. De m\u00eame, des freins de s\u00e9curit\u00e9, c\u2019est-\u00e0-dire sur lesquels il faut appuyer pour faire avancer la poussette (qui s\u2019arr\u00eate d\u00e8s que les freins sont rel\u00e2ch\u00e9s) sont conseill\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Est-il plus difficile pour un couple d\u2019avoir un enfant si c\u2019est le p\u00e8re qui est atteint d\u2019\u00e9pilepsie ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Chez les hommes, il peut effectivement arriver, selon la m\u00e9dication, que l\u2019on observe un peu plus souvent une baisse de la libido, une diminution de la virilit\u00e9 ou une fertilit\u00e9 l\u00e9g\u00e8rement r\u00e9duite. Mais, d\u2019une mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, on consid\u00e8re que la prescription aux hommes atteints d\u2019\u00e9pilepsie de m\u00e9dicaments favorisant l\u2019\u00e9rection, comme le sild\u00e9nafil (Viagra\u00ae), ou de pr\u00e9parations similaires ne pose aucun probl\u00e8me. Il n\u2019existe aucune indication claire que cela entra\u00eene une augmentation des crises.


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Plus d’informations<\/h3>\n
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Sur le site de notre organisation partenaire, la Ligue suisse contre l’\u00e9pilepsie, vous trouverez de plus amples informations sur le th\u00e8me de l\u2019\u00e9pilepsie et la maternit\u00e9.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \n

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\n D\u00e9pliants d\u2019information \u2013 Ligue Suisse contre l\u2019Epilepsie<\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
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Deux femmes atteintes<\/strong> d\u2019\u00e9pilepsie<\/strong> racontent<\/strong><\/h2>\n<\/div>\n\n
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Comment les femmes concern\u00e9es abordent-elles la question du d\u00e9sir d\u2019enfant? Nous avons demand\u00e9 \u00e0 deux m\u00e8res.<\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00abJe suis inqui\u00e8te\u00bb<\/strong><\/strong><\/h3>\n<\/div>\n\n
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Marisa Grob a 26 ans. Elle est atteinte d\u2019absences \u00e9pileptiques depuis 15 ans et en a environ toutes les deux \u00e0 trois semaines, parfois plusieurs d\u2019affil\u00e9e.<\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00abJe ne suis pas encore m\u00e8re. Mais si c\u2019est possible, j\u2019aimerais beaucoup avoir des enfants plus tard. Je suis fianc\u00e9e et mon futur mari aussi en voudrait. Nous ne nous sommes pas encore s\u00e9rieusement pench\u00e9s sur la question de la grossesse et de l\u2019\u00e9pilepsie et n\u2019en avons pas encore discut\u00e9 avec le m\u00e9decin, mais je suis quant \u00e0 moi tr\u00e8s inqui\u00e8te qu\u2019il arrive quelque chose au b\u00e9b\u00e9 pendant la grossesse ou plus tard, quand il sera n\u00e9, pendant une de mes absences. Comme je ne contr\u00f4le pas compl\u00e8tement mon corps durant les crises, j\u2019ai peur de le l\u00e2cher et qu\u2019il se blesse, par exemple. Je me fais aussi du souci \u00e0 l\u2019id\u00e9e que mon enfant soit \u00e9galement atteint d\u2019\u00e9pilepsie, parce que c\u2019est h\u00e9r\u00e9ditaire. J\u2019ai tr\u00e8s envie de devenir maman, mais pour l\u2019instant, mes angoisses pr\u00e9valent encore. Il n\u2019emp\u00eache que je suis tr\u00e8s optimiste quant au fait qu\u2019il y aura un moyen et que nous pourrons devenir parents malgr\u00e9 mon \u00e9pilepsie. Notre entourage est derri\u00e8re nous et nous soutiendra, je le sais.\u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00abJe n\u2019ai jamais regrett\u00e9 d\u2019\u00eatre m\u00e8re\u00bb<\/strong><\/h3>\n<\/div>\n\n
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Christine Leu, 38 ans, a un fils de 10 ans. Elle souffre d\u2019\u00e9pilepsie avec crises focales et aura depuis l\u2019\u00e2ge de 6 ans. Aujourd\u2019hui, elle a encore environ deux crises par an dues au stress.<\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00abMon entourage et m\u00eame les m\u00e9decins m\u2019ont toujours dit qu\u2019il serait incompr\u00e9hensible que j\u2019aie un enfant avec ma maladie. C\u2019est pourquoi, pendant longtemps, nous ne nous sommes pas pos\u00e9 la question. Mon mari et moi avons fait un tour du monde pendant lequel l\u2019envie d\u2019un enfant s\u2019est faite de plus en plus pressante. A notre retour, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 nous renseigner et mon gyn\u00e9cologue m\u2019a dit qu\u2019une grossesse \u00e9tait possible malgr\u00e9 les m\u00e9dicaments. Mes neurologues n\u2019\u00e9taient pas vraiment enthousiastes. J\u2019ai d\u00fb arr\u00eater un anti\u00e9pileptique. Je suis tr\u00e8s vite tomb\u00e9e enceinte et pendant la premi\u00e8re moiti\u00e9 de ma grossesse, tout s’est bien pass\u00e9, apr\u00e8s quoi j\u2019ai eu une ou deux crises par mois. Mais je n\u2019ai jamais eu peur, j\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 convaincue que tout irait bien. Vers la fin de ma grossesse, c\u2019est devenu un peu plus difficile parce que je ne dormais plus correctement. Or le sommeil est tr\u00e8s important pour moi. J\u2019ai alors eu plusieurs crises dans mon sommeil. Mon mari avait peur que l\u2019enfant et moi manquions d\u2019air.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Lorsque notre fils est n\u00e9, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 reprendre des m\u00e9dicaments. Les premiers temps ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficiles parce que je manquais de sommeil. Mon mari a alors pris la rel\u00e8ve la nuit et j\u2019ai recommenc\u00e9 \u00e0 dormir suffisamment. La p\u00e9riode aux alentours des deux ans de notre fils a \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement dure pour moi. Il exigeait beaucoup d\u2019\u00e9nergie, j\u2019avais des crises fr\u00e9quentes, m\u00eame la journ\u00e9e, ce qui n\u2019\u00e9tait jamais le cas avant. Il \u00e9tait dans son parc et j\u2019avais des crises \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de lui. Inutile de dire que c\u2019\u00e9tait moche. \u00c7a s\u2019est un peu arrang\u00e9 lorsqu\u2019il est all\u00e9 \u00e0 la cr\u00e8che. Jusqu\u2019\u00e0 il y a deux ans, c\u2019\u00e9tait du pur stress, j\u2019avais de nombreuses crises, je devais prendre les m\u00e9dicaments \u00e0 la dose maximale et j\u2019avais des id\u00e9es suicidaires. Mais je n\u2019ai jamais regrett\u00e9 la d\u00e9cision d\u2019avoir un enfant. Mon mari avait dit d\u00e8s le d\u00e9part que si nous devenions parents, nous n\u2019aurions s\u00fbrement qu\u2019un seul enfant. J\u2019aurais aim\u00e9 pouvoir donner un petit fr\u00e8re ou une petite s\u0153ur \u00e0 notre fils, mais c\u2019est vrai que c\u2019\u00e9tait plus raisonnable. Je parle tr\u00e8s ouvertement de ma maladie \u00e0 mon fils, pour lui il est tout \u00e0 fait normal que je prenne des m\u00e9dicaments et que je ne puisse par exemple pas aller \u00e0 Europapark avec lui. Il lui est aussi arriv\u00e9 d\u2019assister \u00e0 mes crises, mais il a trouv\u00e9 \u00e7a plus amusant qu\u2019effrayant.\u00bb<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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