{"id":10424,"date":"2023-09-07T14:22:32","date_gmt":"2023-09-07T12:22:32","guid":{"rendered":"https:\/\/epi-suisse.ch\/?p=10424"},"modified":"2024-12-19T16:28:18","modified_gmt":"2024-12-19T15:28:18","slug":"parents-et-culpabilite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/epi-suisse.stutz-medien.dev\/fr\/parents-et-culpabilite\/","title":{"rendered":"En finir avec la culpabilit\u00e9"},"content":{"rendered":"
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La culpabilit\u00e9 peut \u00eatre tr\u00e8s pesante pour les parents d’enfants atteints d’\u00e9pilepsie, car ils peuvent avoir l\u2019impression d\u2019\u00eatre \u00e0 l\u2019origine de la maladie ou qu’ils ne n\u2019en font pas assez pour soulager les sympt\u00f4mes. Sara Satir est coach, animatrice de s\u00e9minaires, chroniqueuse et elle-m\u00eame m\u00e8re d’un enfant atteint.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Interview: Carole Bolliger<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quelle est la pr\u00e9valence du sentiment de culpabilit\u00e9 chez les proches de personnes atteintes d’\u00e9pilepsie et quels facteurs peuvent y contribuer ? <\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Dans mon cabinet, je rencontre de nombreux parents d’enfants concern\u00e9s par une maladie ou un handicap qui se sentent coupables. Diff\u00e9rents facteurs peuvent y conduire : par exemple, lorsqu’il s’agit d’une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire dont l’enfant est atteint, les parents se demandent s’ils ont transmis quelque chose. De nombreuses m\u00e8res se pr\u00e9occupent de savoir si elles ont fait quelque chose de mal pendant la grossesse. Il s’agit toujours de sentiments de culpabilit\u00e9 irrationnels, qui ne reposent pas sur des faits m\u00e9dicaux. Malgr\u00e9 tout, de tr\u00e8s nombreux parents d’enfants concern\u00e9s doivent lutter contre ce probl\u00e8me.<\/p>\n<\/div>\n\n

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J’entends aussi souvent de nombreux parents me demander s’ils en font assez pour leur enfant. Pourrait-on faire quelque chose de diff\u00e9rent dans l’accompagnement ? Mon enfant a-t-il besoin de plus ou moins de th\u00e9rapies ? Les parents d’enfants en bonne sant\u00e9 connaissent aussi ces questions et ces soucis. Mais dans le cas d’enfants malades ou en situation de handicap, le sentiment de culpabilit\u00e9 augmente clairement. Dans le cas sp\u00e9cifique des enfants atteints d’\u00e9pilepsie, les parents se demandent souvent s’il aurait \u00e9t\u00e9 possible d’\u00e9viter la crise ou ce qu’ils ont fait de faux pour que la crise se d\u00e9clenche.<\/p>\n<\/div>\n\n

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D’un autre c\u00f4t\u00e9, il y a aussi des parents qui ne se sentent pas coupables et cela ne les rend ni \u00ab \u00e9tranges \u00bb ni \u00ab anormaux \u00bb.<\/p>\n<\/div>\n\n

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\n \n Il est grand temps de rejeter la culpabilit\u00e9 <\/q>\n <\/p>\n <\/div>\n\n

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Comment les proches des personnes atteintes d’\u00e9pilepsie peuvent-ils mieux g\u00e9rer l’incertitude et les soucis qui peuvent accompagner cette maladie<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Il est tr\u00e8s important de ne pas voir uniquement la maladie ou le handicap de l’enfant, mais de se concentrer \u00e9galement sur tout ce que l’enfant peut faire et sur les bons moments que l’on vit avec lui. Retenir ces moments de bonheur peut \u00eatre tr\u00e8s fortifiant dans les moments difficiles. Cela favorise la r\u00e9silience. Il est \u00e9galement important de demander de l’aide et de l’accepter. Un proverbe dit \u00ab\u00a0il faut tout un village pour \u00e9lever un enfant\u00a0\u00bb. Dans le cas d’un enfant concern\u00e9 par une maladie ou un handicap, il faut un village encore plus grand.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quels sont les autres d\u00e9fis qui provoquent un sentiment de culpabilit\u00e9 chez les proches des personnes atteintes d’\u00e9pilepsie ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Outre ce qui a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 dit, trouver le juste milieu entre les besoins de l’enfant concern\u00e9, les besoins de ses fr\u00e8res et s\u0153urs et ses propres besoins peut constituer un d\u00e9fi de taille. Souvent, les parents se sentent \u00e9galement coupables envers les fr\u00e8res et s\u0153urs de l’enfant concern\u00e9. Il faut aborder les probl\u00e8mes ouvertement et honn\u00eatement, ne rien enjoliver et, si n\u00e9cessaire, faire appel \u00e0 une aide professionnelle.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quel type de soutien et de ressources existe-t-il pour les proches de personnes atteintes d’\u00e9pilepsie qui souffrent d’un sentiment de culpabilit\u00e9, et o\u00f9 peuvent-ils trouver de l’aide ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Je recommande de se mettre en r\u00e9seau avec d’autres parents d’enfants concern\u00e9s. Cela permet d’att\u00e9nuer le sentiment de solitude. Quand on porte seul un sentiment de culpabilit\u00e9, il se renforce. En parler lors du coaching ou de la th\u00e9rapie. Ne pas avoir honte ou penser que l’on est bizarre d’avoir ces sentiments. Il existe \u00e9galement de nombreux bons livres sur ce sujet. J’essaie d’encourager mes clients et clientes \u00e0 en parler. Pour beaucoup, c’est encore un sujet tabou. Il faut aussi en parler avec les m\u00e9decins. Ceux-ci font parfois des d\u00e9clarations irr\u00e9fl\u00e9chies qui renforcent le sentiment de culpabilit\u00e9. Il faut alors se positionner clairement. Il est grand temps de rejeter la culpabilit\u00e9. Car en tant que parents d’enfants malades ou en situation de handicap, on en porte d\u00e9j\u00e0 assez par soi-m\u00eame.<\/p>\n<\/div>\n\n

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En novembre, j’animerai le cours \u00ab\u00a0Prendre soin de soi dans le syst\u00e8me familial\u00a0\u00bb d’Epi-Suisse. On y pr\u00e9sente des pistes de r\u00e9flexion et des techniques pratiques qui peuvent facilement \u00eatre mises en \u0153uvre au quotidien, m\u00eame si celui-ci est tr\u00e8s agit\u00e9. Il y aura \u00e9galement du temps et de l’espace pour que les parents puissent \u00e9changer leurs exp\u00e9riences.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quelles sont les autres strat\u00e9gies permettant aux proches de personnes atteintes d’\u00e9pilepsie de surmonter leur sentiment de culpabilit\u00e9 et comment ces strat\u00e9gies peuvent-elles \u00eatre soutenues?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Il n’y a pas de solution miracle. Je pense qu’il est important que les parents soient conscients que chacun doit de temps en temps lutter contre des sentiments de culpabilit\u00e9. Aussi bien les parents ceux des enfants malades que ceux des enfants en bonne sant\u00e9. Il faut faire comprendre aux parents que ce qu’ils font est suffisant. Car les parents agissent avec les meilleures intentions du monde et avec toutes les ressources dont ils disposent. Et c’est suffisant.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Quelle est l’importance pour les proches de prendre soin d’eux-m\u00eames et quelles mesures peuvent-ils prendre pour favoriser leur propre sant\u00e9 et leur bien-\u00eatre ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Elever un enfant n’est pas un sprint, mais un marathon. Seuls ceux qui prennent soin d’eux-m\u00eames peuvent venir \u00e0 bout de ce marathon long, difficile et parfois sem\u00e9 d’emb\u00fbches. Les parents ne doivent pas avoir mauvaise conscience lorsqu’ils confient leur enfant pour avoir du temps pour eux. Si l’on prend soin de soi, on peut \u00e9galement prendre soin de son enfant \u00e0 long terme. Prendre soin de soi, c’est donc toujours prendre soin de son enfant.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Comment les amis et les membres de la famille des parents de personnes atteintes d’\u00e9pilepsie peuvent-ils aider \u00e0 r\u00e9duire les sentiments de culpabilit\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Les proches, les familles, les amis, les parents doivent \u00eatre conscients qu’en faisant des d\u00e9clarations irr\u00e9fl\u00e9chies, on risque de renforcer encore plus le sentiment de culpabilit\u00e9 des parents concern\u00e9s. L’ins\u00e9curit\u00e9 est de toute fa\u00e7on d\u00e9j\u00e0 grande. Si l’on ne sait pas quoi dire, le mieux est d’offrir simplement son soutien. Il faut \u00e9viter les d\u00e9clarations irr\u00e9fl\u00e9chies telles que \u00ab\u00a0vous auriez d\u00fb \u00eatre plus pers\u00e9v\u00e9rants\u00a0\u00bb ou \u00a0\u00bb il faudrait absolument essayer la th\u00e9rapie xy\u00a0\u00bb. Il faut \u00eatre conscient que ce que les parents doivent supporter est d\u00e9j\u00e0 plus que suffisant.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Les personnes concern\u00e9es peuvent \u00e9galement se sentir coupables.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Les sentiments de culpabilit\u00e9 font partie du bagage biologique. N’importe qui peut les avoir. Mais il n\u2019est pas ressenti de la m\u00eame mani\u00e8re par tout le monde. Il n\u2019existe pas un seul sentiment de culpabilit\u00e9. J’ai aussi travaill\u00e9 avec des personnes atteintes d’\u00e9pilepsie qui culpabilisent de culpabiliser les autres. Personne n’est \u00e0 bl\u00e2mer, je pense que c’est important. Ni celui qui est malade ni celui qui est en bonne sant\u00e9. Nous appartenons tous \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 \u2013 tels que nous sommes. Et tout le monde a le droit d\u2019y participer.<\/p>\n<\/div>\n\n

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En th\u00e9orie, cela semble \u00e9vident bien. Mais dans la pratique, c’est diff\u00e9rent.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Oui, et cela me met en col\u00e8re que la soci\u00e9t\u00e9 soit aussi excluante. Nous vivons malheureusement dans un monde norm\u00e9. Lorsqu’une personne sort de cette norme, il faut automatiquement bl\u00e2mer quelqu’un. Et montrer que quelque chose qui ne va pas chez cette personne. C’est utopique, mais mon souhait est que tout le monde soit inclu. La th\u00e9matique de la culpabilit\u00e9 dispara\u00eetrait alors en grande partie. Les personnes et les familles concern\u00e9es recevraient l’aide et le soutien dont elles ont besoin. Sans avoir \u00e0 se battre pour cela.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Et comment atteindre cet \u00e9tat \u00ab utopique \u00bb ?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n

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Nous avons besoin d’une communication plus ouverte, de plus de campagnes de sensibilisation pour les difficult\u00e9s invisibles. C’est aussi la t\u00e2che d’organismes comme Epi-Suisse. Plus il y a de visibilit\u00e9, plus petits sont les obstacles qui s’opposent \u00e0 l’inclusion. C’est bien s\u00fbr une grande question politique. En Suisse, nous en sommes encore au tout d\u00e9but, mais l’initiative d’inclusion qui sera lanc\u00e9e en octobre est certainement une bonne et importante impulsion.<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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